Seperti Bruce Willis, Saya Mengalami Aphasia. Beginilah Kehidupan Dengan Gangguan Tidak Dapat Diubati Ini.

Bruce Willis mendedahkan pada akhir Mac bahawa dia akan bersara daripada lakonan kerana afasia. (Foto: VCG melalui Getty Images)

Bruce Willis mendedahkan pada akhir Mac bahawa dia akan bersara daripada lakonan kerana afasia. (Foto: VCG melalui Getty Images)

Apabila berita tersebar pada 30 Mac itu Bruce Willis akan bersara daripada berlakon (sekurang-kurangnya buat masa ini) kerana afasia, ia mungkin kali pertama ramai orang mendengar tentang keadaan itu. Bagi saya, walau bagaimanapun, afasia telah menjadi sebahagian teras realiti berterusan saya, mempengaruhi saya setiap hari, sepanjang hari.

Empat tahun yang lalu, otak saya membuat lencongan yang tidak dijangka. Saya mengalami strok semasa tidur. Ia berlaku secara tiba-tiba tanpa sebarang amaran. Saya tidak mempunyai simptom atau faktor risiko.

Selepas itu, tanda-tanda fizikal bahawa saya diserang strok adalah jelas. Hakikat bahawa saya tidak boleh menggunakan tangan kanan saya sama sekali adalah mustahil untuk diabaikan. Sejurus selepas itu, cuba mendapatkan semula kekuatan fizikal dan kebolehan saya mengambil semua tumpuan mental saya. Saya menganggap diri saya bertuah – dan saya. Saya tidak kehilangan keupayaan saya untuk berjalan, dan saya masih boleh bercakap.

Terapi fizikal membantu saya mendapatkan semula kekuatan dan kawalan tangan kanan saya. Akhirnya, saya boleh memegang pensel dengan cukup mantap untuk menulis perkataan separa boleh dibaca, dan tidak lama kemudian, saya mula menaip semula. Pada mulanya, saya berasa sangat lega saya boleh menggunakan papan kekunci sehingga tidak kira pelbagai jenis huruf dan simbol yang muncul pada skrin.

Namun, tidak lama kemudian, saya terpaksa kembali bekerja dan cuba meneruskan rutin biasa saya. Saya mempunyai banyak perkara untuk ditulis. Tarikh akhir menjelma. Tugasan perlu diselesaikan.

Ketika itulah saya mula menyedari beberapa kata-kata saya seolah-olah hilang.

Saya mendapat tahu bahawa saya menghidap afasia, yang kelihatan seperti warna gincu baru yang sejuk atau mungkin kelab malam yang bergaya. Sebaliknya, itulah yang berlaku apabila saya bergelut untuk memikirkan perkataan yang kelihatan selama-lamanya melekat di hujung lidah saya, hampir tidak dapat dicapai.

Walaupun aphasia dirujuk oleh pelbagai sumber perubatan sebagai “keadaan” atau “gangguan”, ia juga biasanya disenaraikan sebagai gejala keadaan lain kerana ia sering berlaku akibat strok, tumor otak atau isu lain yang berkaitan dengan otak.

Aphasia sementara boleh berlaku akibat strok mini, sawan atau migrain yang teruk. Aphasia jangka panjang, bagaimanapun, secara amnya dianggap tidak boleh diubati dan kekal.

Jenis afasia saya – akibat kerosakan lobus hadapan pada otak saya yang disebabkan oleh strok saya – adalah jangka panjang. Beberapa bulan selepas strok saya ― selepas tempoh “tunggu dan lihat” apabila mungkin terdapat tanda bahawa afasia saya adalah sementara – doktor memberi amaran kepada saya bahawa ini adalah keadaan yang mungkin akan saya hadapi sepanjang hayat saya.

Namun, saya tahu otak adalah keajaiban misteri yang sering bertindak dalam cara yang tidak dapat diramalkan, jadi saya berharap akhirnya, beberapa perkataan yang hilang itu mungkin muncul semula secara sporadis, seperti bunga musim bunga yang muncul selepas musim sejuk yang panjang. Sementara itu, saya berada dalam kabus otak yang keruh.

1649194574 598 Seperti Bruce Willis Saya Mengalami Aphasia Beginilah Kehidupan Dengan Gangguan

“Sebagai seorang penulis, kata-kata adalah nadi saya, jadi apabila ia hilang, ia adalah perubahan besar dalam dunia saya,” tulis penulis. (Foto: Ihsan Bobbi Dempsey)

Tiada ubat untuk afasia. Satu-satunya pilihan rawatan ialah terapi pertuturan dan terapi pekerjaan, yang boleh membantu mengukuhkan keupayaan pertuturan yang kekal sementara seseorang individu juga meneroka cara lain untuk berkomunikasi. Doktor juga mengesyorkan permainan otak dan aktiviti lain yang boleh membantu mengekalkan minda yang tajam dan mungkin mempunyai faedah kognitif.

Sebagai seorang penulis, kata-kata adalah nadi saya, jadi apabila ia hilang, ia adalah perubahan besar dalam dunia saya. Tetapi saya terpaksa belajar menyesuaikan diri dengan – atau sekurang-kurangnya bertolak ansur – realiti baru saya.

Selalunya, saya akan berjaya menulis draf pertama dalam bentuk kejahilan yang menggembirakan. Saya akan menaip bersama-sama pada kadar yang baik dan menghasilkan alternatif yang sesuai untuk kata-kata yang terlepas daripada saya. Kemudian saya kembali untuk membaca pruf apa yang saya tulis. Pada masa itulah saya mungkin menyedari bahawa saya telah menaip “banyak” dan bukannya “mesti”, atau frasa yang saya ingin gunakan entah bagaimana menjadi sesuatu yang berbeza dan tidak berkaitan.

Sentiasa satu untuk mencari lapisan perak, saya memberitahu diri saya campur aduk secara rawak membuat penulisan saya lebih menyeronokkan. Ia menambah sedikit kejutan dan kegilaan. Anda tidak pernah tahu perkara yang tidak dijangka akan muncul seterusnya! Tetapi saya sedar itulah jenis spontan yang editor saya lebih suka lakukan tanpa. Jadi proses penulisan saya ― sudah terhalang sedikit oleh isu yang berlarutan dengan tangan saya ― semakin perlahan apabila saya secara kompulsif menyemak semula dan menyemak tiga kali setiap ayat, melihat setiap perkataan dengan fokus laser, berharap saya akan dapat mengesan sebarang itu bukan milik.

Walaupun proses itu boleh dilakukan, ia jauh lebih baik daripada senario yang lebih mengecewakan di mana perkataan itu tidak akan datang sama sekali, yang berlaku lebih daripada yang saya harapkan.

Berjuang untuk mencari kata-kata anda semasa anda menulis adalah cukup sukar. Ia jauh lebih mengecewakan – dan memalukan – dalam situasi di mana anda mesti bercakap. Saya sudah pun mengalami kebimbangan sosial dan ketakutan yang teruk untuk bercakap di khalayak ramai walaupun sebelum aphasia memasuki gambar. Sekarang pemikiran untuk bercakap di khalayak ramai secara positif menakutkan.

Sebagai seorang penulis, kata-kata adalah nadi saya, jadi apabila ia hilang, ia adalah perubahan besar dalam dunia saya.

Pada masa lalu, saya kadang-kadang mengumpulkan keberanian untuk bercakap di panel di persidangan penulis atau mengambil bahagian dalam temu bual media tentang cerita yang saya tulis atau topik yang saya bincangkan. Hari ini, saya hampir selalu menolak peluang tersebut kerana kemungkinan mendapati diri saya menangkap kata-kata atau tersandung melalui kesunyian janggal yang berpanjangan menyebabkan saya terlalu tertekan.

Saya membayangkan percubaan untuk melakukan pembentangan di persidangan, hanya untuk menjadikannya lebih cepat menjadi pengalaman interaktif untuk penonton daripada yang dirancang oleh sesiapa sahaja semasa saya cuba melakonkan apa yang saya cuba katakan atau melepaskan petunjuk visual, seperti versi buruk charades.

Keupayaan (atau ketidakupayaan) untuk berkomunikasi mempengaruhi setiap aspek kehidupan seharian. Kebimbangan saya meningkat sebelum saya perlu membuat panggilan telefon, menghadiri temu janji atau acara sosial, atau menavigasi sebarang situasi lain yang memerlukan interaksi lisan. Rakan dan orang tersayang menyokong, sering berpura-pura tidak perasan ― atau bergurau bahawa ini berlaku kepada kita semua apabila kita semakin tua ― dan mereka sangat sabar sementara menunggu saya mengeluarkan perkataan yang ingin saya gunakan. Tetapi ia mengecewakan semua orang yang terlibat ― dan lebih menyedihkan dan memalukan dalam situasi yang melibatkan orang yang tidak dikenali yang tidak mengetahui keadaan saya. Ia telah sampai ke tahap di mana saya sering mengelak daripada interaksi yang memerlukan saya bercakap.

Jadi saya mempunyai empati yang besar untuk Willis, yang dilaporkan semakin sukar untuk mengingati ayat-ayatnya. Saya bayangkan dia mengalami kesusahan yang besar kerana terpaksa membuat percubaan berulang kali untuk melalui adegannya, mencuba, mengambil demi mengambil, manakala orang di sekelilingnya tidak dapat berbuat apa-apa untuk membantu.

Mengalami afasia telah mengubah hidup saya dalam banyak cara – kebanyakannya negatif – tetapi ia juga menawarkan saya pemahaman yang lebih mendalam tentang perjuangan yang dihadapi oleh ibu saya, yang mengalami demensia badan Parkinson dan Lewy, yang kedua-duanya menjejaskan keupayaannya untuk berkomunikasi dengan ketara. dan sering meninggalkan dia berjuang untuk kata-katanya. (Malangnya, ibu saya meninggal dunia akibat COVID-19 beberapa minggu lalu.)

Aphasia boleh menjadi keadaan yang menyakitkan dan mengasingkan diri. Saya gembira bahawa Willis nampaknya mempunyai sistem sokongan yang kukuh sekeliling dia. Saya juga berharap liputan tentang situasi beliau akan membawa kepada peningkatan kesedaran tentang keadaan ini dan belas kasihan kepada mereka yang terjejas olehnya.

Bagi saya, saya mungkin tidak akan kembali “biasa” sepenuhnya, tetapi saya yakin bahawa saya masih mempunyai banyak perkataan untuk ditulis, walaupun mungkin agak sukar diramalkan.

Bobbi Dempsey ialah felo pelapor di Projek Pelaporan Kesusahan Ekonomi dan felo keadilan ekonomi di Perubahan Komuniti. Karya beliau telah muncul di Parade, Harper’s, The Washington Post, dan banyak lagi cawangan lain. Ikuti dia di Twitter di @bobbidempsey.

Adakah anda mempunyai kisah peribadi yang menarik yang anda ingin lihat diterbitkan di HuffPost? Ketahui apa yang kami cari di sini dan hantarkan kami pitch!

Artikel ini mula-mula muncul pada HuffPost dan telah dikemas kini.

Lagi Daripada HuffPost Personal…



We would like to thank the author of this write-up for this incredible web content

Seperti Bruce Willis, Saya Mengalami Aphasia. Beginilah Kehidupan Dengan Gangguan Tidak Dapat Diubati Ini.


You can find our social media profiles here and other related pages herehttps://paw6.info/related-pages/