Cara Bercakap dengan Orang Tersayang yang Menghidap Demensia: Jangan Pernah Katakan ‘Tidak’

Cerita ini adalah sebahagian daripada Misteri OtakCNET menyelami kerumitan tak terhingga otak manusia.

Saya tidak akan lupa perbualan sebenar terakhir saya dengan arwah ibu mertua saya, Grace. Dia menghidap penyakit Alzheimer selama beberapa tahun, dan membuat panggilan pada telefon pintarnya menjadi sukar baginya. Jadi saya terkejut melihat namanya muncul pada skrin saya, memanggil saya secara rawak pada malam Khamis pada musim luruh tahun 2021.

Ibu mertua penulis, Grace Peters, pada hari lahirnya yang ke-84 pada 2020. Dia meninggal dunia hanya beberapa minggu selepas berusia 85 tahun, pada 2021, dan menghabiskan tahun terakhirnya melawan Alzheimer.

Mike Valenziano

“Adakah anda menonton 60 Minit?” dia bertanya.

Saya berhenti seketika. Saya tidak menonton rancangan majalah berita selama beberapa dekad, tetapi saya tahu ia disiarkan pada malam Ahad, bukan hari Khamis. Saya juga tahu betapa kelirunya Alzheimer membuat ibu mertua saya.

Sebelum sakit, dia sentiasa mengikuti berita dan mempunyai pendapat yang kuat tentang politik — malah berkempen untuk John F. Kennedy semasa dia bertanding jawatan presiden pada 1960-an. Dia mengekalkan fikirannya aktif sehingga 80-an dengan melakukan teka silang kata harian dalam akhbar kegemarannya, The Los Angeles Times, dan dia suka membincangkan buku baharu dengan saya.

Tetapi Alzheimer telah merampas tumpuannya, dan sering kata-katanya. Saya tahu betapa sukarnya itu untuknya, bagaimana dia menjadi kecewa hingga menangis apabila dia tidak dapat memahami dirinya. Jika dia fikir dia menonton 60 Minit pada malam yang tidak dihidupkan, saya tidak akan bercanggah dengannya.

“Ya, saya sedang menonton 60 Minit!” Kata saya serta-merta.

Ia adalah jawapan yang betul. Dengan suara yang gembira dan puas, dia berkata, “Mereka pasangan yang baik, bukan?”

misteri otak

Klik untuk maklumat lanjut daripada siri CNET yang sedang berjalan Misteri Otak.

pasangan? Siapakah pasangan itu? Mike Wallace dan Morley Lebih Selamat? Bukankah mereka sudah mati? Ia tidak penting.

“Ya!” Saya kata.

“OK, saya akan lepaskan awak sekarang,” katanya, dan panggilan ditamatkan. Grace meninggal dunia kira-kira sebulan kemudian, pada usia 85 tahun. Dia telah berpindah dari kondominium dua bilik tidurnya di California ke kemudahan kediaman terbantu yang indah hanya lapan bulan sebelum itu, hampir tidak mendapat peluang untuk menikmati salun rambut, lawatan lapangan dan kemudahan lain.

Kesihatannya merosot dengan cepat, dan tidak lama kemudian dia memerlukan penjagaan 24 jam. Kami memindahkannya dari hospital ke rumah penginapan dan penjagaan yang dikendalikan oleh doktor Rusia yang penuh belas kasihan, dan dia tinggal di sana selama seminggu sahaja sebelum meninggal dunia.

Setiap hari, saya bersyukur saya bersetuju dengannya semasa panggilan telefon itu. Dalam dunianya, dia menonton “pasangan yang baik” pada 60 Minutes pada malam Khamis, dan saya cukup tahu tentang demensianya untuk cuba memasuki dunia yang dia diami.

‘Saya ada di belakang awak’

Diana Waugh tahu betapa sukarnya bercakap dengan seseorang yang mengalami kehilangan kognitif, sama ada Penyakit Alzheimer, demensia badan Lewy atau keadaan lain. Waugh ialah seorang jururawat veteran dan pengamal demensia bertauliah. perniagaan dia, Perundingan Waughmemberi tumpuan kepada memberi penjaga dan ahli keluarga alat untuk berkomunikasi dengan orang tersayang yang mengalami demensia.

Tetapi Waugh tidak selalu tahu bagaimana untuk melakukan ini. Ibunya sendiri, Iona Kiser, mengalami demensia dan meninggal dunia pada 2008 pada usia 95 tahun.

Diana Waugh bersama ibunya, Iona Kiser

Diana Waugh ditunjukkan di sini bersama ibunya, Iona Kiser. Waugh mungkin pakar dalam bekerja dengan orang yang mengalami demensia sekarang, tetapi apabila ibunya sendiri semakin tua, dia berkata “Saya melakukan segala-galanya dengan salah.”

Diana Waugh

“Saya melakukan segala-galanya salah,” kata Waugh. “Saya kurang berjaya dengannya.”

Sejak itu, Waugh telah menerbitkan sebuah buku pendek, Saya Berfikir: Membuka Kunci Pintu Perbualan Berjaya dengan Orang Tersayang Dengan Kehilangan Kognitif. Dia bercakap dengan banyak penjaga, dan menghasilkan banyak video yang menerangkan pendekatannya.

Waugh berkata dia boleh merumuskan falsafahnya tentang perbualan dengan mereka dalam satu frasa: “Saya menyokong awak.” Dia juga mempunyai perasaan yang kuat tentang perkataan “tidak” — mengatakan penjaga tidak sepatutnya menggunakannya. Dan dia menggalakkan penjaga mengalihkan perbualan yang berpotensi menyusahkan untuk menumpukan pada kenangan lama yang boleh dibincangkan dengan mudah oleh orang yang mereka sayangi, berbanding cubaan menyoal mereka tentang maklumat baharu yang tidak dapat diakses oleh otak mereka.

Kerjanya tidak memberi dia masa itu bersama ibunya kembali, tetapi dia telah membantu ramai orang lain sepanjang perjalanan.

Ibu Sheila Qualls yang berusia 86 tahun menghidap demensia, dan Qualls telah bekerjasama dengan Waugh tentang cara berkomunikasi dengan lebih baik dengan ibunya.

“Saya merindui ibu saya, tetapi Diana mengajar saya cara ‘mengakses’ dia,” kata Qualls. “Tekniknya telah membuat perbezaan besar dalam cara kami bertindak balas kepada ibu saya dan telah mengubah hidup kami.”

Laci ingatan jangka pendek tidak mempunyai bahagian bawah

Waugh menjelaskan bahawa ingatan orang yang anda sayangi mempunyai dua “laci fail” — ingatan jangka pendek dan jangka panjang. Item dalam ingatan jangka panjang secara amnya masih boleh diakses. Tetapi laci fail yang sepatutnya mengumpul kenangan jangka pendek tidak mempunyai bahagian bawah. Kenangan itu tidak boleh kekal.

“Jadi kalau awak tanya [a person with memory loss] untuk pergi makan tengah hari dengan anda esok, mereka meletakkannya dalam laci jangka pendek [and it’s forgotten],” kata Waugh. “Anda muncul, mereka masih memakai baju tidur. Orang yang bijak berkata, ‘Mari kita pergi.'”

Orang yang mengalami demensia tidak dapat memberitahu anda perasaan mereka hari ini, jelas Waugh, kerana ia melibatkan ingatan jangka pendek. Tetapi mereka boleh memberitahu anda “bagaimana perasaannya apabila mereka cedera lutut pada usia 40 tahun.”

Ketik ingatan jangka panjang

Itulah sebabnya Waugh menggalakkan penjaga untuk memanfaatkan ingatan jangka panjang orang yang mereka sayangi apabila boleh. Bukunya yang tipis mempunyai beberapa halaman buku kerja di mana dia menggalakkan orang ramai untuk menulis kenangan yang boleh mereka bawa bersama orang yang mereka sayangi. Apa yang mereka suka rasa? Untuk mendengar? Menyentuh?

Sentiasa sediakan tiga cerita, Waugh memberitahu pelanggan, dan kemudian gunakannya untuk memastikan orang tersayang yang terjejas dalam perbualan. Bawa kenangan lama itu dan dorong mereka bercakap tentang perkara itu.

Qualls berkata taktik ini berkesan.

“Ibu saya mungkin tidak ingat siapa saya, tetapi apabila saya mula bercakap tentang zaman kanak-kanaknya atau pengalaman zaman kanak-kanak saya, dia boleh terlibat serta-merta,” katanya.

Ia juga boleh membantu untuk menunjukkan foto kepada orang yang anda sayangi, tetapi “pastikan ia adalah foto lama,” Waugh memberi amaran. Seorang cicit perempuan baru mungkin comel, tetapi tidak mungkin orang yang kehilangan kognitif akan tahu siapa bayi itu.

Alihkan dan ubah hala

Waugh mengisahkan tentang seorang wanita yang memindahkan bapanya yang sudah tua dari Nashville ke Houston dan bimbang dia mahu kembali ke bangsalnya, yang kini terletak beberapa negeri jauhnya.

Dalam senario sedemikian, daripada memberitahunya tidak, bahawa bangsal kesayangannya telah tiada, Waugh berkata penjaga harus dengan tenang menggunakan bangsal itu sebagai tempat melompat untuk membuat lelaki itu bercakap.

“Katakanlah, ‘Saya sedang memikirkan tentang kuda lumba yang anda miliki, ” kata Waugh. “Dan sebaik sahaja mereka mula [talking]biarkan mereka pergi.”

Qualls mendapati kaedah ini juga bernilai.

“Diana juga mengajar saya cara menjawab soalan apabila ibu saya tertanya-tanya di mana ayah saya,” kata Qualls. “Alih dan ubah hala. Berfungsi seperti azimat. Diana mengajar saya untuk memasuki dunia ibu saya daripada cuba membawanya ke dalam realiti saya.”

Mengambil kunci kereta

Ramai orang mula-mula mendengar kehilangan kognitif apabila mereka menyedari orang yang mereka sayangi tidak lagi boleh memandu dengan selamat. Tetapi bagaimana untuk membuat mereka melepaskan kunci? Anda mungkin tergoda untuk berbohong dan mengatakan kereta mereka rosak.

Grace Peters memeluk cucu perempuannya Kelly pada tahun 2016

Penyakit Alzheimer bergerak dengan cepat. Grace Peters dilihat di sini bersama cucunya, Kelly Cooper, pada 2016, sebelum dia mula mengalami kehilangan ingatan.

Gael Fashingbauer Cooper/CNET

Itu tidak berkesan, kata Waugh. Jika orang yang disayangi berada pada awal kehilangan kognitif mereka, “mereka akan menghubungi AAA untuk membetulkan kereta yang ‘patah’ itu.”

Sebaliknya, dia mencadangkan untuk memberitahu mereka tentang kejadian menakutkan yang anda alami baru-baru ini di jalan raya, atau mendakwa anda tersesat baru-baru ini semasa memandu. Cerita sebegini mungkin menarik perhatian seseorang yang hampir pasti mula menyedari masalah. Anda juga mungkin dapat meyakinkan mereka bahawa ahli keluarga perlu menggunakan kereta mereka buat sementara waktu, hanya untuk mendapatkan alasan mengapa kereta itu tiba-tiba tidak dapat diakses.

Inilah perkara yang tidak boleh dikatakan

Waugh menggalakkan penjaga untuk mengelakkan satu perkataan: tidak.

“‘Tidak’ tidak melakukan sedikit pun kebaikan,” katanya sambil menjelaskan bahawa perkataan itu hanya menimbulkan kemarahan orang yang disayangi. Jika anda boleh mengalihkan perbualan sebaliknya, orang itu mungkin akan melupakan lencongan itu dalam masa lima minit dan dengan senang hati meneruskannya. Tetapi jika anda membuat mereka marah dengan memberitahu mereka “tidak,” mereka akan marah sepanjang hari, katanya.

Waugh faham mengapa penjaga yang kecewa mungkin tergoda untuk mengatakan tidak. Orang yang mereka sayangi mungkin menegaskan bahawa mereka perlu pergi bekerja apabila mereka tidak memegang pekerjaan selama bertahun-tahun.

Dengan berkata “tidak,” pengasuh berharap, katanya, untuk membawa orang itu kembali kepada realiti dengan menafikan “pemikiran salah” mereka. Tetapi orang yang mereka cintai hidup dalam realiti mereka sendiri, dan penjaga perlu terus berkata “tidak” berulang kali, meningkatkan tekanan pada hubungan itu.

Mengelakkan “tidak” masuk akal, tetapi Waugh juga berkata penjaga tidak sepatutnya berkata, “Adakah anda ingat?” Perkara yang kelihatan seperti gesaan lembut boleh dilihat sebagai kuiz yang mencabar kepada seseorang yang hilang ingatan.

“Ia seperti mengibarkan bendera merah di hadapan lembu jantan, ” kata Waugh. “Orang itu berkemungkinan tidak ingat apa-apa pun, dan meminta mereka berbuat demikian meletakkan mereka di bawah tekanan yang mereka tidak tahu lagi bagaimana untuk mengendalikannya.”

Apa yang perlu dikatakan sebaliknya

Sebaliknya, Waugh menggalakkan orang ramai menggunakan frasa daripada tajuk bukunya, “Saya sedang berfikir…” sebagai permulaan untuk menggalakkan kenangan. Jika orang yang disayangi memberitahu anda bahawa mereka perlu bekerja, walaupun mereka tidak mempunyai pekerjaan selama bertahun-tahun, dengan tenang katakan, “Saya sedang berfikir…” dan kemudian mulakan dengan terperinci tentang pekerjaan yang pernah mereka miliki.

Jika tiba-tiba berlaku kepada mereka bahawa mereka telah kehilangan orang yang disayangi — walaupun itu berlaku beberapa tahun yang lalu, anda mungkin bermula dengan “Saya sedang berfikir…” dan kemudian mengaitkan kenangan gembira tentang kemahiran membuat pai orang yang disayangi itu.

Berjaya berkomunikasi dengan orang tersayang yang mengalami demensia boleh menjadi sangat sukar. Waugh tahu itu dengan baik.

“Kita perlu berhenti melihat [our loved ones] seperti yang selalu kita lakukan,” tulis Waugh dalam bukunya. “Apabila kita mengubah jangkaan kita, kita boleh menemuinya sebagaimana adanya. Kita boleh mengadakan perbualan yang bermakna. Hubungan kami, walaupun berbeza, akan menjadi lebih memuaskan. Ia akan memberikan kita kenangan gembira di bahagian akhir kehidupan mereka.”

We wish to give thanks to the writer of this short article for this remarkable material

Cara Bercakap dengan Orang Tersayang yang Menghidap Demensia: Jangan Pernah Katakan ‘Tidak’


Visit our social media accounts and other related pageshttps://paw6.info/related-pages/