Dia diserang hendap oleh sakit kaki yang membakar yang melanda tanpa amaran

Mencari kelegaan, seorang eksekutif fesyen semakin terdesak tentang ketiadaan penjelasan

(Cam Cottrill Untuk Washington Post)

Beberapa jam sebelum hidupnya terancam, Megan Freedman telah menghadiri makan malam perniagaan yang tidak dapat dilupakan dikelilingi oleh rakan sekerja yang dihargai di sebuah restoran bergaya di Santa Monica, Calif., yang menghadap ke Lautan Pasifik.

“Kami sangat seronok,” kata Freedman, pemilik bilik pameran fesyen New York City yang berada di Los Angeles pada Oktober 2019 untuk bertemu dengan pereka dan pembelinya untuk peruncit nasional. Bertengger di dinding di luar restoran selepas makan malam, Freedman sedang berbual sambil dia dan rakan-rakannya menunggu kereta mereka. Apabila dia berdiri, kaki kirinya tiba-tiba terkilir dan dia terjatuh. “Saya tidak mabuk,” katanya. “Saya baru sahaja mengalami boink dan seseorang terpaksa mengangkat saya.”

Keesokan paginya, Freedman terjaga dengan kesakitan yang menusuk pada kakinya yang separa kebas. “Saya 100 peratus pasti saya mempunyai cakera herniasi,” katanya. Freedman telah menghabiskan beberapa hari sebelumnya “mengangkat satu tan kotak dan mengemas” beg pakaian berat yang ditimbun dengan sampel pakaian ke mesyuarat. Beberapa tahun sebelum itu dia mengalami sakit yang sama di lengan kirinya disebabkan oleh dua cakera hernia di lehernya.

“Saya fikir saya ada sciatica,” katanya, merujuk kepada sakit yang memancar ke bawah kaki dan selalunya disebabkan oleh taji tulang atau cakera yang menekan saraf sciatic.

Freedman akan menghabiskan lapan minggu akan datang melantun antara pejabat doktor dan bilik kecemasan di Los Angeles dan Manhattan dalam apa yang disifatkannya sebagai kesakitan yang “tidak masuk akal”. Kakinya sering lemah sehingga terpaksa mengangkatnya dengan tangannya.

Pada Disember 2019, beberapa jam sebelum dia keluar dari hospital New York selepas sembilan hari tinggal, Freedman mengetahui dia menghidap penyakit serius yang telah berkembang seolah-olah tanpa amaran.

“Saya berasal dari keluarga yang penuh dengan penyakit jantung dan kanser,” kata Freedman, 54. “Saya tidak pernah menjangkakan ini.”

Bimbang dengan keterukan kesakitannya dan kesukaran berjalan, rakan yang tinggal bersama Freedman membawanya ke bilik kecemasan hospital pengajar Los Angeles. Doktor di sana juga mengesyaki sciatica dan memberinya ubat penahan sakit narkotik Dilaudid. Jika dia tidak lebih baik dalam tiga hari, mereka menasihati, dia harus kembali.

Sakit kronik sangat teruk. Cara baharu memahaminya mungkin membantu.

Freedman tidak bertambah baik dan jatuh beberapa kali. Dia kembali ke ER dan menjalani imbasan MRI tulang belakang bawahnya, yang tidak mendapati apa-apa yang membimbangkan. Doktor menetapkan opioid yang lebih kuat, yang katanya hampir tidak menyentuh kesakitan. Dua hari kemudian dia terbang kembali ke New York. “Saya hanya duduk di sana sambil menangis di dalam pesawat,” kata Freedman.

Dia berunding dengan pakar ortopedik Manhattan yang pernah dilihatnya untuk lehernya. Dia menyemak MRI dan mengambil X-ray. Tidak dapat menentukan apa yang mungkin salah, dia merujuk Freedman kepada pakar tulang belakang. Pakar itu bingung, begitu juga pakar ortopedik tulang belakang kedua. Yang terakhir memberinya yang pertama daripada dua suntikan steroid epidural di bahagian bawah punggungnya; Apabila kedua-duanya tidak mengurangkan kesakitan, dia menasihatkan supaya dia berjumpa pakar saraf.

Freedman masih ingat merasakan perasaan terdesak yang menjalar tentang kesakitannya yang tidak henti-henti dan ketiadaan penjelasan.

Pakar saraf mengarahkan satu ujian elektromiografi dan kajian pengaliran saraf untuk memeriksa fungsi saraf dan otot di kaki Freedman. Hasilnya seolah-olah menunjukkan bahawa kesakitan itu berasal dari bahagian depan pelvisnya, bukan tulang belakangnya. Bimbang dia mungkin ada darah beku atau penyakit arteri periferaldi mana urat menjadi sempit kerana pengumpulan plak yang menyekat aliran darah, dia mengarahkan ultrasound kaki kirinya sehingga ke pangkal paha bersama-sama dengan CTA, imbasan yang memeriksa saluran darah untuk keabnormalan.

Pada pagi Ahad beberapa hari sebelum ujian dijadualkan, Freedman menuju ke ER hospital pengajar Manhattan di mana pakar neurologi itu bergabung.

“Saya tidak dapat menahan kesakitan lagi,” katanya. Selepas menunggu beberapa jam, dia dibawa ke ruang peperiksaan di mana dia berkata seorang doktor muda memberitahunya bahawa kakitangan ER mempunyai “ikan yang lebih besar untuk digoreng” dan mengesyorkan dia pulang ke rumah. Freedman tidak pasti apa yang mendorong kenyataannya, tetapi berkata dia nampaknya percaya dia menghidap sciatica dan perlu berehat.

Pencarian bersusah payah seorang wanita menemui punca kemungkinan sakit perutnya yang membara. Mendapatkan bantuan doktor adalah lebih sukar.

“Itu adalah saat yang paling teruk,” katanya sambil menangis mengingati kenangan itu. “Diberitahu tiada apa-apa yang salah dengan awak dan awak patut pulang sahaja. Saya berasa sangat terhina.”

Tidak lama selepas itu, Freedman pergi ke ER di Gunung Sinaihospital pengajar tempat dia berjumpa pakar neurologi selama beberapa tahun untuk merawat migrain kronik.

Sambutan adalah berbeza. Doktor mengakui dia dan pasukan dari pelbagai kepakaran – onkologi, neurologi, endokrinologi dan reumatologi – mula memesan ujian dalam usaha untuk mengetahui apa yang salah dengan Freedman, yang telah memperoleh nama samaran: “wanita kaki pelik.”

Pada mulanya, doktor memusatkan perhatian pada jisim pada ovarinya yang digambarkan sebagai “mengenai”; ia akhirnya dianggap jinak. Nodul tiroid yang “sangat mencurigakan” juga diketepikan. Doktor menyatakan bahawa kekuatan kaki Freedman bertambah baik selepas menjalani kursus steroid dan dia boleh berjalan, walaupun kesakitannya berterusan dan teruk. Sciatica sekali lagi diketepikan; imbasan menunjukkan hanya degenerasi tulang belakang yang ringan.

Ubat steroid memberi saya kesan sampingan yang mengganggu. Mereka mengubah hidup saya dengan cara yang buruk – dan baik.

Tetapi kajian EMG dan pengaliran saraf Freedman adalah tidak normal, dan MRI menunjukkan keradangan di sebelah kirinya saraf femoral, salah satu saraf terbesar di kaki, yang mengawal pergerakan dan merasakan kesakitan.

Doktor mengesyaki bahawa sejarahnya disfungsi tiroid dan peningkatannya pada steroid mencadangkan penyakit autoimun di mana badan tersilap menyerang dirinya sendiri; mereka mula berlari ke bawah kemungkinan. Ujian darah positif untuk PR3, yang mengesan antibodi sitoplasma antineutrofil (ANCA), protein yang tersilap menyerang sel darah putih yang sihat, sangat menyempitkan pilihan.

Pada hari pelepasan Freedman, sepasukan pakar reumatologi masuk ke dalam biliknya untuk memberitahunya bahawa mereka percaya dia telah granulomatosis dengan polangiitis (GPA), dahulunya dikenali sebagai penyakit Wegener. GPA ialah satu bentuk vaskulitis – keradangan saluran darah – yang boleh merosakkan organ. Penyakit ini sering menjejaskan buah pinggang, paru-paru dan sinus.

GPA, yang meniru jangkitan, boleh berlaku secara tiba-tiba atau berkembang selama beberapa minggu atau bulan. Keterukan dan gejala berbeza bergantung pada organ mana yang terlibat. Rawatan termasuk dos kortikosteroid yang tinggi, biasanya bersama-sama dengan ubat kuat lain untuk menenangkan sistem imun. Jika dirawat awal, pemulihan penuh mungkin; tanpa rawatan, GPA boleh membawa maut.

‘Pembentangan tidak tipikal’

Pada permulaan kerjayanya pada awal 1970-an, Anthony S. Fauci, pengarah veteran Institut Alergi dan Penyakit Berjangkit Kebangsaan dan rakan-rakannya menggambarkan mekanisme penyakit itu, yang pada masa itu membunuh kebanyakan orang dalam tempoh dua tahun. Fauci juga membantu mencipta rawatan dadah untuk GPA yang 95 peratus berkesan.

Dalam kes Freedman, penyakit itu menyerang saraf femoralnya. “Ia adalah persembahan yang agak tidak tipikal,” kata Weiwei (Wendy) Chi, pakar rheumatologi Gunung Sinai yang telah merawat Freedman sejak sejurus selepas diagnosisnya. Freedman juga mempunyai sejarah sinusitis dan pendarahan hidung, yang boleh menjadi tanda awal GPA.

Dia segera mula mengambil dos steroid yang tinggi, yang meningkatkan keupayaan kakinya untuk berfungsi tetapi tidak melakukan apa-apa untuk meredakan kesakitan; kerosakan pada saraf femoralnya mungkin kekal. Tiada ubat yang biasanya digunakan untuk merawat kesakitannya telah berkesan, kata Chi, jadi “dia menggunakan opiat buat masa ini.”

“Bahagian yang paling mengelirukan dalam kesnya ialah kesakitan yang berterusan,” yang kekal teruk dan tidak berkurangan, Chi memerhati. “Saya benci memberi orang opioid kronik tetapi kami telah mencuba banyak lagi dan tidak ada satu pun yang benar-benar membantu.”

‘Saya hanya mencakar diri saya sendiri.’ Seorang pesara jururawat yang tidak dapat berhenti menggaru takut dia menghadapi pemindahan organ.

2 1/2 tahun selepas diagnosis Freedman adalah sukar. Dia dimasukkan ke hospital beberapa kali kerana pankreatitis akut, keradangan pankreas yang serius dan menyakitkan yang sering disebabkan oleh batu karang. Dia dijangkiti coronavirus daripada rakan sebiliknya di hospital semasa satu penginapan. Pada Mei 2021, Freedman menjalani pembedahan untuk mengeluarkan pundi hempedunya.

Perniagaannya selama 20 tahun merosot akibat wabak itu. Freedman berkata bahawa dia terpaksa menutup bilik pamerannya dan memberhentikan lima pekerjanya; dia kini bekerja dari rumah.

Kerana hidupnya bergantung pada rejimen ubat yang menekan sistem imun, coronavirus menimbulkan risiko yang lebih tinggi. Dia menerima secara maya tiada perlindungan daripada dua dos vaksin pertama sebab badan dia tak buat antibodi.

Ketika gelombang omicron melanda New York City pada akhir 2021, Freedman memutuskan dia tidak boleh mengambil risiko tinggal di sana bersama keluarganya, termasuk seorang anak lelaki di sekolah menengah. Dia pergi ke sebuah bandar kecil di Lembah Coachella California berhampiran abangnya, kembali ke New York dua bulan lalu. (Dia mendapat covid-19 pula pada bulan Januari.)

Di California, dia menerima suntikan Evusheld, ubat eksperimen yang diluluskan untuk orang yang lemah imun. Doktor berharap dia mengembangkan antibodi selepas dos vaksin coronavirus berbeza yang diberikan pada April, selepas dia kembali ke New York.

Sebelum GPA, kesihatannya baik. “Penyakit ini menakutkan dan benar-benar menyerang saya,” katanya. “Tidak ramai yang mengetahui tentangnya, dan ramai yang menghidapnya mempunyai kes yang sangat teruk.”

Freedman “telah agak stabil sejak tiga tahun lalu,” kata Chi, yang mencirikan keterukan penyakitnya sebagai “di tengah-tengah. Dia tidak mempunyai penyakit organ yang mengancam nyawa seperti kegagalan buah pinggang yang cepat.”

“Dalam bentuk yang paling teruk orang boleh menjadi sihat sepenuhnya satu hari dan di ICU pada hari berikutnya,” tambah pakar reumatologi itu. “Ia adalah penyakit yang tidak dapat diramalkan.”

Serahkan misteri perubatan anda yang telah diselesaikan kepada sandra.boodman@washpost.com. Tiada kes yang tidak diselesaikan, sila. Baca misteri sebelum ini di wapo.st/medicalmysteries.

We would like to thank the author of this post for this awesome content

Dia diserang hendap oleh sakit kaki yang membakar yang melanda tanpa amaran


You can view our social media pages here and other pages related to them here.https://paw6.info/related-pages/