Hati Baharu Liviah: Sebuah Keluarga Bergelut Dengan Hepatitis Membingungkan Seorang Gadis

Tiga hari sebelum Krismas, dan Elizabeth Widders bertengger di bilik airnya di tingkat atas, mengikat busur merah dan hijau di rambut anak perempuannya yang berusia 4 tahun, Liviah. Tetapi ketika Liviah berdiri di bawah cahaya pagi, ibunya perasan bahawa bahagian putih matanya telah bertukar menjadi kuning.

Dia menyerbu Liviah ke bawah untuk meminta pendapat kedua suaminya, Jack. Dia melihat warna kuning itu juga.

Liviah dan dua adik-beradiknya semuanya mengalami jaundis semasa bayi, dan ibu bapa mereka, dari Mason, Ohio, sudah biasa dengan tanda-tanda itu. “Saya tahu: Ini adalah bahan hati,” kata Puan Widders.

Mereka membawa Liviah ke bilik kecemasan, di mana dia didiagnosis dengan hepatitis akut, keradangan hati. Tidak sampai dua minggu kemudian, doktor mengeluarkan hatinya yang gagal dan menggantikannya dengan yang baru.

Sepanjang lapan bulan yang lalu, beratus-ratus keluarga lain telah terperangkap dalam angin puyuh yang sama, seperti sebaliknya kanak-kanak yang sihat mengalami hepatitis, nampaknya di luar dugaan. Enam ratus lima puluh kes berkemungkinan telah dilaporkan di 33 negara, menurut Pertubuhan Kesihatan Sedunia. Sekurang-kurangnya 38 kanak-kanak telah memerlukan pemindahan hati, dan sembilan telah meninggal dunia.

Kes-kes tersebut telah mengelirukan pakar, yang sedang menyiasat pelbagai punca yang berpotensi. Satu hipotesis utama ialah adenovirus, satu keluarga virus biasa yang biasanya menyebabkan simptom seperti selesema atau selsema, mungkin bertanggungjawab, tetapi masih banyak soalan.

Pendedahan bahawa kes Liviah mungkin sebahagian daripada fenomena yang lebih besar telah menggembirakan ibu bapanya, yang telah mula perkongsian mereka cerita dengan harapan dapat mendidik orang lain tentang tanda-tanda amaran utama.

Kes-kes ini sangat jarang berlaku, pakar menekankan, dan walaupun begitu, kebanyakannya tidak memerlukan pemindahan. “Kemungkinan sesuatu seperti ini berlaku adalah sangat kecil,” kata Jack Widders, bapa Liviah.

Tetapi tanpa penjelasan yang kukuh, rasanya seperti kilat yang boleh menyambar mana-mana keluarga.

Tanda-tanda awal masalah datang pada 11 Disember, apabila Liviah mula muntah. Pada mulanya, ibu bapanya menganggapnya sebagai berlebihan; Liviah telah menghabiskan malam sebelumnya dengan neneknya, yang diketahui memanjakan anak-anak dengan makanan ringan. “Kami memanggilnya ‘nenek mabuk,'” Puan Widders teringat.

Liviah, seorang kanak-kanak yang cergas dan aktif, bangkit dengan cepat, tetapi keesokan harinya, abangnya yang berusia 6 tahun, Jaxson, juga jatuh sakit. Dia mengalami demam panas dan sakit selama berhari-hari. Liviah – yang kembali ke sekolah, melawat taman trampolin dan menghias biskut dengan jiran – nampaknya telah mengelak yang paling teruk.

Sehinggalah, seminggu setengah kemudian, apabila ibunya menyedari matanya. Air kencingnya juga berwarna oren, luah Liviah kepadanya.

Diagnosis hepatitis datang sebagai kejutan. Keadaan ini mempunyai pelbagai kemungkinan penyebab, termasuk pendedahan kepada toksin, minuman keras dan virus hepatitis B dan C, yang sering dikaitkan dengan penggunaan dadah intravena. Puan Widders merenung suaminya dengan tidak percaya: “Di mana dia akan mendapat hepatitis?”

(Hepatitis juga boleh disebabkan oleh virus lain, walaupun Puan Widders tidak mengetahuinya pada masa itu.)

Petang itu, Liviah dimasukkan ke Pusat Perubatan Hospital Kanak-kanak Cincinnati. “Dia datang dalam kegagalan hati akut,” kata Dr. Anna Peters, pakar hepatologi pemindahan pediatrik yang merupakan sebahagian daripada pasukan perubatan Liviah. “Dia agak sakit.”

Pada hari-hari berikutnya, keadaan Liviah semakin merosot.

Salah satu peranan utama hati ialah memproses bahan toksik, termasuk ammonia yang secara semula jadi dihasilkan dalam badan; apabila organ tidak berfungsi dengan baik, toksin ini boleh pergi ke otak, menyebabkan perubahan kognitif dan tingkah laku. Apabila tahap ammonia Liviah meningkat, dia menjadi marah dan marah, menjerit kepada ibunya tanpa provokasi.

Kerosakan pada hatinya, yang menghasilkan protein yang membantu darah membeku, juga memperlahankan tindak balas pembekuan semula jadinya, menyebabkan dia berisiko tinggi untuk mengalami masalah pendarahan.

Doktor memberikan steroid Liviah untuk mengurangkan keradangan dan sebatian yang dipanggil laktulosa untuk membantu mengeluarkan ammonia. Dia menjalani pemindahan darah, imbasan CT, ultrasound dan biopsi hati. Encik dan Puan Widders tidur di hospital, manakala saudara-mara menjaga Jaxson dan anak perempuan mereka yang berumur 1 tahun.

Liviah menghabiskan sebahagian daripada Hari Krismas dengan menenangkan, tetapi bangun cukup lama untuk membuka beberapa hadiah, termasuk permainan Hungry Hungry Hippos. “Dia tidak ingat banyak Krismas, tetapi dia tahu bahawa Santa datang,” kata Encik Widders.

Walaupun telah menjalani rawatan, masalah pembekuan Liviah berterusan dan paras ammonianya kekal tinggi. Dia bangun dengan gelisah dan keliru. Dia bertanya soalan yang sama — Bolehkah dia pergi berjalan-jalan? Mana abang dia? – lagi dan lagi. Dia hampir tidak dapat melalui permainan Candyland dengan neneknya, yang patah hati. “Melihat dia seperti kita melihatnya, semakin merosot di hadapan mata kita, ia seperti, ‘Berapa banyak lagi masa yang kita ada?” ibunya teringat.

Pada 28 Disember, doktor mengumumkan berita: Liviah telah diletakkan dalam senarai pemindahan. Status 1A — keutamaan utama.

Doktor memutuskan untuk memulakan Liviah dengan dialisis hati untuk membuang beberapa toksin dari darahnya sementara mereka menunggu perlawanan. Panggilan datang beberapa hari kemudian, semasa ibu saudara Liviah melawat. Puan Widders meletakkan penyelaras pemindahan pada telefon pembesar suara: Mereka mempunyai hati untuk Liviah.

Ia adalah detik yang rumit bagi ibu bapa Liviah, kegembiraan mereka dibakar dengan kesedihan untuk keluarga si mati penderma.

“Kami merenung kematian di muka,” kata Puan Widders.

“Betul,” kata suaminya. “Jadi kami tahu bahawa kegembiraan kami datang dengan mengorbankan — ”

“Tentang ‘Ya’ orang lain yang tidak mementingkan diri sendiri,” sambungnya. “Tragedi orang lain adalah keajaiban kami.”

Pada 1 Januari, Liviah menerima hati baharunya. Keesokan harinya, doktor menyuruhnya turun dari katil, berusaha untuk memulihkan kekuatannya.

Pada 12 Januari, Liviah dibenarkan keluar dari hospital. Keluarga Widders menyambut Krismas sekali lagi apabila mereka pulang ke rumah, dan jiran-jiran menyimpan hiasan mereka untuk Liviah. “Ada malam yang semua orang memakainya,” kata Puan Widders, “dan kami dapat memandu dan melihat lampu.”

Sejak awal, doktor telah memberi amaran kepada ibu bapa Liviah bahawa mereka mungkin tidak tahu mengapa hatinya gagal; dalam banyak kes hepatitis kanak-kanak, doktor tidak pernah menemui punca, kata Dr Peters.

Dalam kes Liviah, doktor menolak pelbagai pencetus biasa, tetapi ujian darah menunjukkan satu kemungkinan penyebabnya: adenovirus.

Walaupun tiada tanda virus dalam hati, jangkitan adenovirus boleh “mencetuskan tindak balas imun yang tidak normal yang kemudian menyerang hati,” kata Dr Peters.

Ia bukan penjelasan yang benar-benar memuaskan, dia akui. Adenovirus biasanya tidak membawa kepada kerosakan hati pada kanak-kanak yang sihat, dan tahap adenovirus Liviah adalah rendah.

Misteri itu tidak mengganggu ayah Liviah. “Saya meninggalkan hospital berkata, ‘Anda tahu apa? Dia masih hidup,’” katanya. “Saya tidak perlu tahu apa yang menyebabkannya.”

Bagi Puan Widders, menerima perkara yang tidak diketahui adalah lebih sukar, terutamanya apabila Liviah mengalami episod penolakan hati yang menyebabkannya kembali ke hospital. Kemunduran itu mendorong ibunya tertanya-tanya sama ada Liviah mungkin mempunyai sejenis gangguan genetik atau autoimun, tetapi ujian tidak menunjukkan bukti itu. Menjelang musim bunga, dengan Liviah pulang ke rumah selama-lamanya, ibu bapanya telah berdamai dengan kemungkinan bahawa mereka tidak akan mendapat jawapan.

Dan kemudian, pada bulan April, seorang rakan menghantar teks kepada En. Widders tentang kumpulan misteri kes hepatitis kanak-kanak di Britain. Tidak lama selepas itu, dia melihat artikel yang mengatakan demikian Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit sedang menyiasat kelompok serupa di Alabama; kesemua sembilan kanak-kanak Alabama telah diuji positif untuk adenovirus.

Kepada Encik dan Puan Widders, kes-kes itu terdengar seperti biasa — dan membawa hari-hari paling sukar mereka kembali tergesa-gesa. “Ia agak traumatik,” kata Puan Widders. “Dan kemudian ada kesedihan, ‘Ya ampun, ini berlaku kepada lebih daripada Liviah sahaja.’”

Setakat ini, lebih daripada 200 kes hepatitis yang berpotensi telah dilaporkan pada kanak-kanak di Amerika Syarikat, menurut CDC Ramai kanak-kanak yang terjejas telah diuji positif untuk adenovirus – dalam banyak kes, adenovirus jenis 41, yang biasanya menyebabkan gejala gastrousus.

Tetapi virus itu tidak ditemui pada semua kanak-kanak yang terjejas, dan saintis tidak pasti mengapa virus zaman kanak-kanak biasa mungkin tiba-tiba menyebabkan kerosakan hati. Mereka sedang menyiasat sama ada virus itu telah berubah dan sama ada faktor lain mungkin menyumbang kepada fenomena itu.

Ada kemungkinan bahawa jangkitan coronavirus sebelumnya – atau, sebaliknya, kekurangan pendedahan kepada adenovirus semasa penutupan pandemik – mungkin menyebabkan kanak-kanak lebih terdedah, walaupun kedua-dua hipotesis kekal spekulatif. Mungkin juga jangkitan adenovirus selalu menyebabkan hepatitis dalam subset kecil kanak-kanak yang sihat dan para saintis baru mengenali sambungannya.

“Adakah ini peningkatan kesedaran?” kata Dr William Balistreri, pengarah emeritus Pusat Penjagaan Hati Pediatrik di Cincinnati Children’s. “Adakah ia virus baharu? Adakah ia virus baharu dalam sinergi dengan virus lama?” Dia menambah, “Saya tidak fikir kita boleh menolak mana-mana teori itu.”

Ketiadaan sebab yang jelas telah membingungkan ibu bapa juga. Pada bulan April, Ashley Tenold menerima panggilan yang tidak dijangka daripada seorang jururawat sekolah, yang memberitahunya bahawa anak perempuannya kelihatan mengalami jaundis. “Dia baru sahaja bertukar kuning,” kata Cik Tenold, yang tinggal di luar bandar Wisconsin. “Tidak ada batuk, tidak ada sakit perut. Ia hanya satu minggu biasa di luar negara.”

Hati anak perempuannya sedikit meradang, tetapi kesnya, seperti kebanyakan, ternyata lebih ringan daripada Liviah. Dia dibenarkan keluar selepas beberapa hari di hospital.

Tetapi pengalaman itu masih mengelirukan dan menakutkan, Cik Tenold berkata: “Adalah bagus untuk mereka memahami perkara ini supaya tidak ramai lagi kanak-kanak perlu menghadapi perkara ini.”

Dalam beberapa bulan sejak pemindahan Liviah, ibu bapanya telah menggalakkan rakan dan ahli keluarga untuk mendaftar sebagai penderma organ, dan mereka mengadakan pemeriksaan darah atas nama Liviah. Liviah juga telah membantu ibunya membuat anting-anting untuk dijual bagi mengumpul wang bagi Tabung Bantuan Hati Hospital, yang menyediakan bantuan kepada keluarga pesakit hati kanak-kanak.

“Kami melangkah ke tujuan yang kami ada,” kata Puan Widders.

Ibu bapa Liviah juga mendapati diri mereka mempunyai keseimbangan yang halus dengan ibu bapa bimbang bahawa anak mereka sendiri mungkin seterusnya. Mereka mahu orang lain berwaspada untuk tanda-tanda masalah hati – kulit dan mata kuning, air kencing gelap – tetapi juga untuk mengetahui bahawa apa yang berlaku kepada Liviah jarang berlaku.

“Anda tidak boleh bertindak balas terhadap setiap muntah, anda tidak boleh bertindak balas kepada setiap selsema,” kata Encik Widders. “Tetapi tanda-tanda hati tidak dapat disangkal.”

Liviah, yang kini dalam terapi fizikal, semakin pulih, kata ibu bapanya. Seluruh keluarga, selain Juliana yang berusia 1 tahun, juga menjalani psikoterapi untuk membantu memproses apa yang telah mereka lalui. Liviah tahu bahawa hati lamanya sakit dan dia telah diberi yang baru, yang dinamakan Teddi.

Encik dan Puan Widders juga berharap dapat membuat buku skrap untuk Liviah yang akan menceritakan dengan tepat apa yang berlaku kepadanya — atau sekurang-kurangnya, seperti yang mereka dan pakar, dapat memahaminya.

“Dia tidak akan mengingati banyak perkara, yang sangat hebat,” kata bapanya, yang terus merekodkan tahap enzim hati Liviah dalam hamparan. “Ia jauh lebih sukar kepada ibu bapa,” tambahnya. “Kanak-kanak sangat tabah.”

Keluarga itu masih menyesuaikan diri dengan normal baharu, yang termasuk ubat imunosupresif untuk Liviah bagi menghalang tubuhnya daripada menolak hati baharu dan tumpuan baharu pada kebersihan untuk melindunginya daripada patogen lain, yang kini lebih terdedah kepadanya.

Tetapi Liviah kembali ke prasekolah dan bola sepak dan menari. Pada hari pantai sekolahnya baru-baru ini, dia memakai bikini supaya dia dapat menunjukkan parutnya yang berukuran lapan inci. Dia memanggilnya “tanda puteri.”

We want to give thanks to the author of this article for this remarkable material

Hati Baharu Liviah: Sebuah Keluarga Bergelut Dengan Hepatitis Membingungkan Seorang Gadis


Visit our social media accounts along with other related pageshttps://paw6.info/related-pages/