Pengalaman: Saya boleh menghidu penyakit pada orang

Semasa saya berumur enam tahun, saya memalukan seorang budak lelaki di dalam kelas dengan mengangkat tangan saya dan memberitahu guru yang dia akan membasahi dirinya. Dia duduk dua baris di belakang saya tetapi saya telah menghidunya dengan kuat.

Dia sangat kecewa sehingga nenek saya dipanggil ke sekolah. Apabila kami tiba di rumah, dia memberi amaran: “Jangan gunakan deria bau anda untuk itu lagi.” Dia menjelaskan bahawa saya, seperti dia, mempunyai hiperosmia keturunan – kecenderungan genetik yang tinggi untuk mengesan bau, bermakna saya seorang yang sangat berbau.

Di mana orang lain menggunakan penglihatan, saya menggunakan deria bau saya. Pembasmian kuman membuat saya sakit dan minyak wangi menyelubungi saya. Saya pernah menyapu sedikit balsem lavender di bawah hidung saya untuk membantu mengatasi bau yang tidak menyenangkan.

Pada usia 16 tahun, saya bertemu suami saya, Les. Kami sama-sama mengejar kerjaya perubatan, dia sebagai perunding pakar bius dan saya sebagai jururawat. Kami berkahwin, berpindah ke Yorkshire, kemudian Greater Manchester, dan mempunyai tiga anak lelaki.

Pada syif hospital pada awal kerjaya saya, saya masih ingat dipukul oleh bau pesakit. Saya kemudiannya mendapat tahu bahawa dia menghidap diabetes dan apa yang saya hidu ialah keton – bahan kimia yang dihasilkan oleh hati, yang terkumpul apabila pesakit kencing manis tidak sihat. Menghidu penyakit pada pesakit menjadi satu corak, tetapi saya tahu doktor tidak akan menerima diagnosis saya, jadi saya berdiam diri.

Pada tahun 1982, sebelum ulang tahun Les yang ke-32, saya perasan bau musky dan lembap padanya – dia tahu tentang deria bau saya yang semakin meningkat. Saya fikir ia mungkin udara yang tidak diproses di dewan bedah yang dia bekerja dan menyuruhnya mandi lebih banyak. Itu menimbulkan pertengkaran.

Dua belas tahun kemudian, pada tahun 1994, dia didiagnosis dengan penyakit Parkinson. Kerosakan itu tidak dapat dipulihkan pada masa kami telah mengalami perjalanan perlahan yang biasa untuk diagnosis. Kami serta-merta membuat sambungan kepada bau itu, tetapi tidak sampai bulan-bulan terakhir dalam hidupnya, lebih daripada 20 tahun kemudian, kami mendapati saya boleh mengesannya pada orang lain juga. Pada masa itu kami tinggal di Perth, Scotland, dan berjalan ke orang tempatan Parkinson UK kumpulan sokongan. Dagu saya terangkat – tic apabila bau kuat melanda saya. Ia sangat menggembirakan. Semasa makan malam saya memberitahu Les: “Orang-orang itu berbau sama seperti anda.”

Kami merasakan tanggungjawab untuk melakukan sesuatu. Kami menghadiri kuliah oleh Prof Tilo Kunath, ahli neurobiologi regeneratif. Saya bertanya: “Mengapa bau Parkinson tidak digunakan untuk diagnosis awal?” Dia tidak mempunyai jawapan dan kami pergi dengan kecewa, tetapi Les yakin itu bukan penamat.

Empat bulan kemudian, Prof Kunath menghubungi rumah kami. Dia telah menemui saya selepas menyampaikan pertanyaan saya kepada rakan penyelidik, yang memberitahunya: “Anda mesti mencari wanita itu.” Kami mula bekerja sebagai satu pasukan untuk membuktikan teori saya.

Les dan saya sepatutnya menikmati persaraan, tetapi Parkinson telah mencuri nyawa kami. Kami menjadi berazam bahawa orang lain tidak akan menderita dengan cara yang sama. Apabila Les meninggal dunia pada Jun 2015, dia berjanji kepada saya untuk meneruskannya. Saya menghabiskan masa di makmal, menghidu baju-T penghidap dan sapuan untuk sebum – minyak kulit yang kita semua hasilkan, yang berubah dengan permulaan Parkinson. Saya dapat mengesan sama ada orang itu mempunyai penyakit dengan ketepatan 95%. Saya terkejut.

Pada bulan September tahun ini, pasukan penyelidik kami di Universiti Manchester menerbitkan satu kejayaan: ujian tiga minit yang boleh mengesan penyakit dengan menjalankan putik kapas di sepanjang leher seseorang. Saya berasa sangat emosional. Kami selangkah lebih dekat dengan diagnosis dan rawatan awal.

Saya telah dikenali sebagai “wanita yang boleh menghidu Parkinson” dan telah menyampaikan kuliah tentang kerja saya. Saya bekerja dengan orang di California, mengesan kanser, dan di Tanzania, untuk mengesan bau tuberkulosis. Bau adalah deria yang dipandang remeh. Kami menerima wiski atau hidung minyak wangi tetapi bukan perubatan. Seorang profesor pernah memberitahu saya, “Anda sedar anda lebih dekat dengan anjing daripada manusia?” Saya mengambilnya sebagai pujian.

Saya seorang peguam bela untuk kedua-duanya Gabungan Parkinson Dunia dan PD Avengers, pakatan global untuk menamatkan penyakit itu. Saya tidak pernah membayangkan, pada usia 72 tahun, ini akan menjadi kerja hidup saya. Saya sentiasa berfikir tentang bagaimana saya kehilangan Les saya, tetapi juga bagaimana, dalam enam minggu terakhir kami bersama, kami menggerakkan warisannya.

Seperti yang diberitahu kepada Deborah Linton. Komen pada bahagian ini adalah pramoderasi untuk memastikan perbincangan kekal pada topik yang dibangkitkan oleh artikel tersebut. Sila ambil perhatian bahawa mungkin terdapat kelewatan yang singkat dalam ulasan yang muncul di tapak.

Adakah anda mempunyai pengalaman untuk dikongsi? E-mel experience@theguardian.com

We want to say thanks to the writer of this post for this incredible content

Pengalaman: Saya boleh menghidu penyakit pada orang


Discover our social media profiles as well as the other related pageshttps://paw6.info/related-pages/