Kekurangan susu formula bayi mengancam nyawa bagi sesetengah kanak-kanak dan orang dewasa yang lebih tua

Pemegang tempat semasa tindakan artikel dimuatkan

Lapan tahun lalu, selepas cucuk jarum yang rutin pada tumit anak perempuannya yang baru lahir mendedahkan gangguan pemakanan yang jarang berlaku, Sarah Chamberlin bimbang tentang kos dan perbalahan insurans yang akan berlaku di hadapan. Tetapi dia tidak pernah membayangkan bekalan formula metabolik di seluruh negara, yang membantu memastikan anak perempuannya terus hidup, mungkin kehabisan.

Itu berubah selepas Abbott Nutrition formula teringat dan menutup tumbuhan. Kini Chamberlin, yang anak perempuannya memerlukan diet rendah protein, mendapati dirinya mengira tin, bereksperimen dengan kuantiti kecil pengganti berpotensi dan meyakinkan Izzy yang berusia lapan tahun. “Kita akan dapat susu saya, kan?” Izzy kadang-kadang bertanya. “Dan saya katakan ya,” kata Chamberlin. “Kerana itu sahaja yang boleh saya katakan sekarang.”

Kekurangan susu formula di seluruh negara telah memberi tumpuan kepada nasib bayi. Tetapi sesetengah kanak-kanak dan orang dewasa yang lebih tua bergantung pada serbuk yang dirumus khas, kebanyakannya dibuat oleh Abbott, untuk mengimbangi pelbagai penyakit, daripada usus yang cacat dan alahan kepada masalah memproses nutrien seperti protein. Walaupun kebanyakan bayi yang sihat boleh bertukar dengan mudah daripada jenama ke jenama, bagi mereka ini, pengganti yang kurang dipilih boleh sama ada merasakan dehidrasi yang tidak dapat diterima atau segera, sawan dan juga kematian.

“Ini adalah kisah amaran untuk membenarkan syarikat memonopoli pasaran apabila ia merupakan populasi pelanggan yang sangat sensitif,” kata Tiffani Hays, pengarah pendidikan dan amalan pemakanan klinikal pediatrik di Hospital Johns Hopkins. The kekurangan bermula pada bulan Februari selepas pendedahan pencemaran bakteria di kilang Abbott di Sturgis, Mich., yang ditutup oleh syarikat itu. Empat kanak-kanak sakit, dan dua meninggal dunia.

Penutupan menghentikan pengeluaran produk khusus seperti yang Izzy bergantung harap. Izzy, yang mempunyai penyakit fenilketonuria yang diwarisi jarang berlaku, atau PKU, ialah seorang pendaki pokok yang bertenaga apabila diperkaya dengan Abbott’s Phenex. Tanpa itu, moodnya cepat berubah, dan dia hilang tumpuan. Jika dia dilucutkan untuk tempoh yang lebih lama, dia mungkin akan mengalami kecacatan intelek dan masalah kesihatan utama yang lain. Formula yang diubah suai asid amino kekal penting sehingga dewasa, terutamanya bagi sesiapa yang mempertimbangkan untuk hamil, apabila PKU yang tidak terkawal boleh mendatangkan malapetaka dengan perkembangan bayi.

Abbott mengumumkan pada 29 April bahawa ia akan mula mengeluarkan kuantiti terhad formula metabolik yang telah ditangguhkan, termasuk Phenex. Minggu lepas, syarikat itu berkata akan melepaskan satu lagi produk yang biasa digunakan, EleCare. Kilang Sturgis dijadualkan dibuka semula pada hari Sabtu, mengutamakan pengeluaran ini dan produk khusus lain, tetapi ia akan mengambil masa enam hingga lapan minggu sebelum ia sampai kepada orang yang bergantung kepada mereka. “Keutamaan nombor satu kami ialah mendapatkan bayi dan keluarga formula berkualiti tinggi yang mereka perlukan,” kata jurucakap Abbott.

Bagaimanakah kekurangan susu formula bayi kebangsaan mempengaruhi anda?

Bagi Hannah Dolins, 26, yang didiagnosis sejurus selepas kelahiran dengan penyakit kencing sirap maple, atau MSUD, kekurangan formula telah membawa masalah sistemik jangka panjang menjadi tumpuan yang ketara. Satu lagi penyakit yang jarang diwarisi yang didiagnosis melalui pemeriksaan bayi, MSUD menghalang tubuh daripada memecahkan protein dalam makanan seperti daging dan ikan, mengakibatkan pengumpulan toksin dalam darah dan air kencing.

Campuran nutrisi yang diambil oleh Dolins, termasuk Abbott’s Ketonex, formula diubah suai asid amino, ditadbir di bawah jagaan doktor, menjadikannya sukar untuk menyimpan bekalan sebagai persediaan menghadapi kecemasan. “Saya tidak tahu mengapa kita tidak boleh mempunyai simpanan sedikit sekiranya perkara seperti ini berlaku lagi,” katanya. “Hanya untuk memastikan kita boleh bertahan.”

Dolins berkata dia tidak terlalu risau apabila kilang Abbott ditutup. Dia sudah menerima bekalan bulannya, dan dia tidak menyangka penutupan itu akan bertahan lama. Tetapi secara beransur-ansur, apabila loji itu tetap tertutup, dia mula menjadi semakin takut.

“Saya sangat ketakutan. Jika ini tidak terbuka dan saya kehabisan formula, saya akan mati. Saya benar-benar akan mati,” kata Dolins, yang berkata 85 peratus nutrien hariannya datang daripada formula. Dia telah mencatu serbuk itu, menambahnya dengan penyejuk yang dibuat oleh Nestlé yang boleh dia terima dalam kuantiti yang kecil. Dia juga bermain melalui senario terburuk di kepala. “Saya boleh dimasukkan ke hospital untuk seketika. Pemakanan IV akan mengekalkan saya untuk seketika, “kata Dolins. “Tetapi akhirnya saya memerlukan formula saya.”

Mark Corkins, pakar gastroenterologi pediatrik di Hospital Kanak-kanak Le Bonheur di Memphis yang mempengerusikan jawatankuasa pemakanan American Academy of Pediatrics, berkata bahawa empat kanak-kanak yang mengalami komplikasi perubatan akibat kekurangan formula telah dimasukkan ke Le Bonheur buat sementara waktu.

Penutupan kilang Abbott bukanlah kali pertama pesakit bimbang tentang kekurangan, menurut Chester Brown dan Joel Mroczkowski, pakar genetik klinikal di hospital yang sama. Tornado dan bencana alam lain telah mengganggu rantaian bekalan. Dan sama seperti semasa bencana alam, memastikan pesakit dibekalkan telah menjadi “usaha masyarakat,” kata Brown, bergantung pada pembekal dan pakar diet untuk menyelaraskan dengan syarikat insurans untuk membenarkan penggantian dalam masa krisis.

Kebanyakan pesakit yang dia dan Mroczkowski jumpa adalah kanak-kanak, sering terhindar daripada penyakit yang pernah membawa maut dengan pemeriksaan rutin bayi. Sesetengah pesakit dengan PKU berhenti mengambil formula apabila mereka telah melepasi titik kritikal perkembangan otak. Tetapi mereka yang berfikir untuk hamil perlu menghapuskan makanan berprotein tinggi daripada diet mereka, memantau pengambilan buah-buahan, sayur-sayuran dan pasta, dan kembali kepada meminum formula perubatan. Jika tidak, bayi mungkin mengalami kelewatan perkembangan atau mempunyai jantung dan kecacatan kelahiran yang lain. “Itulah yang kami bimbang,” kata Brown.

Ibu bapa menghadapi pemanduan panjang dan rak kosong untuk susu formula bayi

Sebab kanak-kanak yang lebih besar memerlukan susu formula melangkaui penyakit genetik kepada masalah struktur seperti sindrom usus pendek. Cecilia Perkins, dari Collierville, Tenn., mengasuh anaknya, Adonis, ketika dia berumur 7 bulan dan mengambilnya sebagai anak angkat pada musim panas lalu. Gabungan kompleks keadaan perubatan, termasuk cerebral palsy dan kecederaan otak traumatik yang dialami semasa bayi, bermakna dia memerlukan formula hipoalergenik khas, yang dihantar empat kali sehari ke perutnya melalui tiub gastronomi kerana dia tidak boleh menelan.

Adonis, kini hampir 4 tahun, bergantung pada EleCare Junior Abbott. Selepas itu tidak lagi tersedia, Perkins beralih kepada Neocate Junior, yang dibuat oleh Nutricia, tidak menyedari bahawa permintaan tinggi secara tiba-tiba untuk produk itu akan meletakkannya pada pesanan belakang dengan cepat.

Ketika itulah keadaan menjadi lebih rumit, kerana Perkins berkata insuransnya hanya membayar untuk formula yang datang terus daripada syarikat itu. “Saya dengan tergesa-gesa cuba mencarinya dalam talian,” kata Perkins, hanya untuk mendapati serbuk itu, yang biasanya berharga kira-kira $30 setin, telah melonjak sehingga kira-kira $80. Adonis kini mendapat 40 auns formula sehari, dalam empat penyusuan berasingan. Bekalan seminggu tiba-tiba berharga lebih daripada $300.

Keluarga Perkins menyusun strategi bersama-sama, bertukar kepada perisa yang tidak popular, buah-buahan, produk Neocate yang lain. “Tiada siapa yang mahukannya,” kata Perkins. “Tetapi kerana ia melalui tiub, Adonis tidak merasainya.” Pada satu ketika, Perkins berkata, mereka turun kepada satu atau dua hari formula. Dia merasakan ketakutannya meningkat apabila dia tertanya-tanya bagaimana dia akan memberi makan kepada anaknya dan apa yang mungkin berlaku jika dia beralih kepada jenama yang tidak dapat diterima oleh Adonis, yang berpotensi menghantarnya ke hospital untuk mendapatkan sokongan pemakanan IV.

Orang yang mendengar cerita itu berhubung di media sosial, menawarkan tin yang tidak digunakan dan juga sokongan kewangan. “Kami mempunyai nilai tiga minggu,” kata Perkins. “Kami tidak tahu selepas itu. Tiada siapa yang mahu anak mereka kelaparan.”

Kesusahan itu telah bergema jauh di luar Collierville, kata Perkins, mendedahkan berapa ramai orang telah terjejas oleh kekurangan itu. “Semua orang berfikir tentang bayi,” kata Perkins. “Tetapi terdapat seluruh komuniti kanak-kanak berkeperluan khas hingga remaja dan dewasa yang memerlukan susu formula.”

Krisis itu, Chamberlin dan penyokong lain berkata, telah memberi tumpuan kepada persoalan yang lebih luas tentang kemampuan dan akses untuk orang yang mengalami gangguan metabolik dan pencernaan. Mereka mendesak untuk meluluskan Akta Ekuiti Pemakanan Perubatan, yang akan meluaskan perlindungan di bawah kedua-dua program insurans kesihatan awam dan swasta untuk pemakanan khusus. Pada masa ini, peguam bela berkata, syarikat insurans boleh menafikan perlindungan untuk makanan perubatan seperti pasta protein rendah Izzy dan mengehadkan pembayaran balik untuk formula bergantung pada polisi negeri, yang Chamberlin umpamakan untuk menafikan pesakit diabetes mereka insulin.

“Saya mempunyai keluarga yang telah meninggalkan saudara-mara dan pekerjaan untuk pergi ke negeri dengan perlindungan yang lebih baik,” kata Alison Reynolds, seorang penduduk Daerah yang anak perempuannya berusia 19 tahun mempunyai PKU.

Menyedari bahawa banyak produk khusus dikeluarkan hanya di kilang Sturgis Abbott, Pentadbiran Makanan dan Ubat sebulan yang lalu meminta formula untuk dilepaskan berdasarkan kes demi kes, dengan alasan bahawa “manfaat membenarkan penjaga, dengan berunding dengan penyedia penjagaan kesihatan mereka, mengakses produk ini mungkin melebihi potensi risiko jangkitan bakteria.” Pentadbiran Biden sedang berusaha untuk mendapatkan formula dari negara lain, dengan mengutamakan formula khusus untuk orang yang mengalami gangguan metabolik yang jarang berlaku.

Chamberlin berkata dia dan ibu bapa lain telah meletakkan harapan mereka pada jenama lain yang meningkatkan pengeluaran. Proses itu, seterusnya, telah menjadi rumit oleh kekurangan rantaian bekalan yang berkaitan dengan pandemik, apabila syarikat mencari pemandu trak, tin dan kantung untuk meningkatkan skala.

Namun, dia melihat sedikit harapan, dengan menyatakan bahawa wabak dan kekurangan membuka mata orang ramai tentang bagaimana kehidupan boleh diubah oleh penyakit. “Walaupun menakutkan ini, ia membawa keadaan ini yang banyak orang hidup dengan kesedaran,” kata Chamberlin, yang tinggal di Brooklyn.

We wish to say thanks to the author of this short article for this awesome web content

Kekurangan susu formula bayi mengancam nyawa bagi sesetengah kanak-kanak dan orang dewasa yang lebih tua


Check out our social media profiles and also other pages related to themhttps://paw6.info/related-pages/